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えふブログの手引き(タイトルに付いてるマークの説明)

小さい時から、みんなと違うことが、嫌で嫌でたまらなかった。 私が子供の頃は、まだ今のようにSNSなんて無くて、周りに同じような病気のお友達もいないし 本やインターネットで病気について調べても、あまり望むような情報が得られなかった。 ...
世間話

障害者手帳を取得しました

タイトルの通り、わたくし身体障害者手帳を取得しました。そのお話です。いつものことですがこのブログは個人の感想や意見です。病気や障害を持つ人の意見をまとめたものではないということをご理解ください。 障害者手帳は、身体障害者手帳、療育...
心臓の話

☆術後の身体の変化について

2019年11月、三尖弁形成と僧帽弁置換(生体弁)のための開胸手術を受けました。検査の段階から、そこそこ大きな手術になることは予想されており、術後の自分の体にどんな変化があるのかとても不安に思っていました。現在手術を控え、同じように不安に...
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心臓の話

「結婚や妊娠についてどう考えていますか?」

※読んでくださってありがとうございます。くれぐれも誤解しないでいただきたいのは、先天性の心臓疾患のある人がみんなそうだ。ということを言いたいわけではありません。これは私の症状その他諸々があっての話なので、勝手に「自分もそうなのかも」と思...
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UNIQLO 前あきブラの話

※私は3回の心臓手術を受け、3回とも同じ箇所を切開しています。前提として私は切開部分の骨や皮膚が人より少し弱いらしく、傷に触れることや日常生活においても痛みを感じやすいです。同じような手術を経験した方でも感じ方は異なると思いますので、ひと...
世間話

それは本当に励ましているの?

生きていると、何度も何度も何度も何度もよく似た内容の台詞を言われることがあります。これはおそらく私が先天性の疾患を持っているからなんだと思います。一見聞こえのいい台詞だけれども、それでは全然励まされてないよっていう。これまで胸の中で握りつ...
世間話

「マウントを取ること」について考えたあれこれ

【マウントをとる】とは、自分の優位性を周囲に示そうとする行為のことを指します。 この『優位性』というのは、なにも本当にすごいことを自慢してくるだけではなくて「昨日寝てなくてさぁ」とか「仕事3つも重なってるからさぁ」とか、そんな聞いて...
心臓の話

☆心臓の穴

今回の記事は、心臓の仕組みや心疾患に縁のない方には訳が分からない説明が多いかもしれません。 6月の心エコー検診で、「手術で閉じた心臓の穴が開いている」と告げられました。3月の時はそんなことなかったのに。そしてそのままさらに3ヵ月が経...
検査の話

学び学ばれ将来に続く

子供の頃から大学病院で診てもらうことがほとんどだった私にとって、病院と言うのはこういうものだと思っていたのですが検査の時に担当医の他に若い先生が居て、時には研修の学生さんが何人か居る時もあったりして、一度の診察で何人もの先生のお世...
心臓の話

☆手術から7か月経ってみて

2019年11月に、僧帽弁の人工弁置換と三尖弁の形成術を受けました。初めましての方で、病気についてや手術、これまでの治療についてもし関心を持ってくださったのであれば、 過去の記事でいろいろ書いてあるので、そちらを読んでくださればと思いま...
体験談

PTSDのようなものについての話③理解

これまでに書いた【PTSDのようなものについての話】の続きです。⇒症状について。⇒治療について。今回は、病院や医者という存在に対してがちがちに抱いていた不信感や恐怖心を溶かしてくれた看護師さんや先生の話。沢山の方にお世話になりましたが、書...
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