小さい時から、みんなと違うことが、嫌で嫌でたまらなかった。
私が子供の頃は、まだ今のようにSNSなんて無くて、周りに同じような病気のお友達もいないし
本やインターネットで病気について調べても、あまり望むような情報が得られなかった。
どんな病気でどんな薬を飲んで、なにをやっちゃいけなくてなにが出来るかじゃなくて
自分と同じような体の人が、何を考え、どのように生活しているのか。
この先どうなっていくのか。いつまで生きられるのか。
痛くないのか、苦しくないのか、意地悪されたらどうしたらいいのか。
知りたくて知りたくて仕方がなかった。
けど、知る術を知らなかった。
だから、あの時の自分のような思いをする人が１人でも減ればいいのにという思いで、ブログを書くことにしました。
良いことも、悪いことも。
病気を乗り越えて✨みたいな綺麗な話ももちろん好きです。
だけど、どうしようもなく不安になったり、どうしても前を向けない時があったり、そういう感情はみんなあまり語りたがらないけど、そういう気持ちになるのは自分だけじゃないってことも昔の私は知りたかったから。
だから、ネガティブなことを書いた記事には、タイトルのところに★印をつけます。
「うちの子もそうなのかな」なんて心配になったり、暗い気持ちに触れたくない方は開かないでください。
このブログに興味を持ってくれたということは、ご家族や友人に心臓病の方がいらっしゃるのでしょうか？それとも当事者の方でしょうか？
そのどれでもない場合、心臓病というのは漫画や映画の中に出てくる女の子(物語で扱われるとき女の子が病気の確率高いよね)がなってるやつ。みたいな、なんか死んじゃうみたいな感じのイメージでしょうか。
私は大人になってから、自分が心臓病だということをできる限り隠してきました。
「自分と同じような体の人がどうしているのか知りたかった」って言ってるくせに隠してきたなんて矛盾してると思うかもしれないけど、心臓病だということを話したほうが嫌な思いをすることが多かったんです。
とは言え関わる人達に悪意があったわけではなく、やっぱり周りにあんまり居ないから、どう扱ったらいいか分からなかったんでしょうね。私自身も自分がみんなとどう違うのかちゃんと説明できるくらい理解できてなかったし、もっと言うと認めたくなかったし。
心臓病と一言でまとめても、命がけの大きな手術を何度も繰り返さないといけない場合や、目立った治療(外科手術等)の必要がないものまで程度は様々です。
少し詳しく心臓や病気の話を書いた記事には、タイトルのところに☆印をつけます。なんだか難しいなって思う方は飛ばしてください。
とはいえ、私は医学の専門的な知識もないし、同じ病名の人がいたって全く同じ症状ではないだろうし
心臓病の人全てに当てはまるような有益な情報なんて発信できません。
あくまでも「私の場合は」という温度で書いています。だからどうか当事者の方も、病児の親御さんも、もしも「自分はそうは思わない」とか「うちの子はそうじゃない」とか思ったときは、その意見を別のブログで記事にするとかSNSでつぶやくとかして、いろんな意見が目に入る世の中にしてもらえたらいいなって思います。(私に苦情を送り付けていただいてもかまわないけど)
単純に心臓病について知ってもらいたい気持ちと、ある種の暴露療法的に自分自身のこれまでのことを書かせてもらって気持ちを整理する目的と、現在進行形の治療を記録しておきたい気持ちとが混在していて、たぶん雑多なブログになると思いますが
もしよろしければ読んでいってください。
えふ。
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