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☆心臓のプロフィール

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私の心臓について、ちょっと詳しくお話します。

赤ちゃんの頃、私には〖心内膜床欠損症‐ECD‐〗という病名が付きました。
※〈完全型〉と〈不完全型〉があって、私は不完全型。
 現在は〖房室中隔欠損症〗と呼ばれているみたい。病名も時代で変わるんだね。
なぜこの病気になるの?
それは、胎児期における心臓の発生異常
つまりお母さんのおなかの中にいるときに、心臓の一部分が足りない(欠損した)まま「完成です!」ということになって生まれてしまったんですね。
じゃあお母さんに原因があるのか。
全く違います!!
お母さんが何かしたから、または何かしなかったから、胎児にこの病気が発生するわけではありません。もちろんお父さんも同様。
そもそも遺伝性の疾患でもありません。
では、なぜこの病気になるの?という話に戻りますが
たまたまです

先天性心疾患の赤ちゃんは、およそ100人に1人の割合で生まれます。(疾患の種類や程度はさまざまです)
これは国や人種に関わらす、どの時代でもほとんど一定の発生頻度です。
なんだかわからないけど人間という生き物はそうらしいのです。
その1%の中にたまたま自分が入っていた、というだけの話で、みんながたまたまその1%じゃなかった、というだけの話なんです。
それだけ。どんなに調べてもそれ以上の理由は見つけられませんでした。

心内膜床欠損症は、そんな全先天性心疾患のなかでも2~4%
1%のなかの 2~4% ということは、10000人に2人~4人
それがたまたま、自分でした

生後2か月頃、私の心臓が普通ではないということがわかります。
そして1歳6か月の時と4歳の時、心房中隔(心房を分ける壁)に空いている穴を塞ぐ手術と、足りなかった僧帽弁を形成する手術の2回を経て、小学校に入学することができました。

それでも私の心臓は、通常の状態になったわけではなく(限りなく近づけてはくれましたが)
〖僧帽弁閉鎖不全症‐MR‐〗という病名が残ります。
これはいわゆる「心臓弁膜症」の一つです。最近はACのCMでもやってますよね。
弁膜症とは心臓にある弁に障害が起き、本来の役割を果たせなくなった状態です。
私の場合は、手術で僧帽弁を形成しましたが、少しの逆流はどうしても残ってしまいました。

弁膜症は何かの病気がきっかけであったり、大きな病気をしたことが無くても加齢による心臓弁の劣化で起こったりします。健康な方にも無関係な話ではありません。

その後、運動制限などはありましたが、体の成長とともに手術の傷も落ち着き、毎日の投薬も無くなり、定期健診の感覚がどんどん伸びていきます。黙っていれば持病があるとは気付かれないくらいすくすくと大人になりました。

20代の前半から、不整脈の発作が起きるようになりました。
僧帽弁閉鎖不全症が原因で起こる心房細動です。
「これは持病からくるものだから、どうしようもない。」
何かをしたから起こったわけでも、何かをしなければ防げるわけでもありません。発作が起きたら病院に行って、投薬か点滴で発作を鎮めるしかないと言われます。
数年に1度が、1年に1度に、そして数カ月に1度になったころ、カテーテルアブレーションを受けます。それが2019年の春。
不整脈の原因である心臓の異常な電気回路をレーザーで焼き固める治療法。開胸はしないけど一応手術のひとつらしい。これはまた詳しく書きますね。

アブレーションで不整脈を治めたら心臓への負担が減るはずだったのですが、慢性心不全はほとんど改善されませんでした。
カテーテルや造影剤CTなど、開胸せずに調べられる様々な検査をし、30歳現在の私の心臓の状態を表す病名は

〖三尖弁閉鎖不全症〗
〖僧帽弁狭窄症〗
〖慢性心不全〗

あれ?三尖弁増えてるやん。僧帽弁の病名変わってるやん。
と、思いましたが
医師からは一言でまとめると『経年劣化』だと言われました。そもそもの心臓の形が違うから、どうしても不自然な動き方になってしまって、どこかに負担がかかった状態で毎日何万回も鼓動を打っているから、どうしても劣化してしまうんだそうです。
左足骨折して右足ばっかりに体重かけて生活してたから右足も捻挫してしまった。みたいな感じ。だと思う。


それでこの度、人生で3回目の開胸手術を受けることになりました。

今日はここまで。

心臓の話
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えふブログ〖先天性心疾患者のとりとめのない生活〗

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