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☆★手術をしますか?しませんか?

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※この記事はマークふたつとも付けました。気を付けてね。
(マークの説明は、えふブログの手引き、もしくは固定ページを見てください)

手術適応の話をされたとき、寿命が延ばせると言われて全く異なる二つの感情が同時に浮かんでいました。
ひとつは、助かった。という安堵の気持ち。
もうひとつは、まだ生きなきゃいけないの?という絶望です。

決して早く死にたいわけではありません。でも、完治が無いこの身体で寿命を延ばして何になるんだろうと思った。やっと薄くなった胸の傷もまた新しくなるし、術後のあんな地獄みたいな時間をまた過ごし直さなければいけないなんて。耐えられるだろうか。その頃はとくに、当時(4歳)のフラッシュバックも起きていた。
母親に電話をかけて、泣きながら「もう治療したくない。諦めることを許してくれませんか」と話すくらいに追い詰められていた。「親はどんなことをしても我が子には生きてほしい」と母に泣かれても、どうにか断る方法はないのかと考えていた。

お金も時間もかかるし、術後何もできない自分の世話をしてもらうために、家族の時間も奪うことになる。そこまでする必要が、してもらう必要があるのか。とにかくいっぱいいっぱいだったから、ネガティブが煮凝って「自分が死んだら哀しむ人が居る」という感覚がすっぽり抜けていました。


兄から「お前がいなくなるのは寂しい」と言われたのも初めてだった。そんな当たり前のことがどうして分からないのかと、半ば怒りいきに呆れられた。
分からなかった。ほんとうに。
全く周りが見えなくなっていました。


「もう治療したくない。生きたくない」と言葉に出して初めて人に伝えたことで、自分の中で何かが解け始めます。


それから、「手術はこわい」と友達の前で泣いて、「仕事を辞めたくない」と社長の前で泣いて、事あるごとに人に話して泣いて泣いて、やっと凝り固まったネガティブが溶けて、人間の感情を取り戻して
心からまだ死にたくないと思えるようになりました。

手術適応の話をされて約半年後、手術をしてください、と自分から先生に伝えます。

手術をするのかしないのか、私の感情面だけでなく、病院側でも大きく意見が割れていたそうです。
なかなか大きな手術なので、後天性の方の手術にも多くの先生方が関わるんだと思いますが
私のお世話になっている病院には成人先天性心疾患を専門で診られる先生が居ませんでした。
なので、循環器内科心臓血管外科の他に、小児科、そして精神科の協力のもと、私の手術計画が話し合われることになります。

弁膜症の原因は、過去に治療した僧帽弁の経年劣化です。
劣化した弁を修理して心臓の負担を減らしたら、楽に生活できるようになる。
→じゃあ今すぐにやるべきだ!とならないのは…
 
成人先天性心疾患の再手術の時期に関して、医学的な正解がまだないんだそうです。
もっと劣化が進み、本当に心臓の機能が弱ってから手術をしたのでは、手遅れになる可能性もある。心機能が弱るということは、他の臓器にも負担がかかっていき、いずれは多臓器不全につながるからです。
でも体力があるうちにと早く手術をしても、完治させることが不可能である以上、結果的に再手術の時期を早めたり回数を増やしたりすることになれば、体への負担や、回数を重ねるごとに手術のリスクも高まることになる。
ちゃんと、先生達の中でも意見が割れていたそうです。

これは治療をするうえで、患者を『長く生かす』という目的だけでなく『QOLの向上』という目的が追加されるようになったからだと思います。
生活を制限されて、好きなことも我慢し、やりたいことを諦め、ただ生きていくだけが果たして幸せなのか。
寿命が縮むことが分かっていても、本人の希望に従って出産を許可したり、仕事の制限をしないことは正しいのか。


結局最後の最後まで「カンファレンスで意見がまとまらなかったんだよね」ということでした。
えー。まとめてよー。

最終的には、担当医始め外来で診療した医師達が早期の手術に賛成している点、そして患者本人とその親御さんが現段階での手術を望んでいるからという点で、年内に弁置換手術をやることで話がまとまりました。

私が手術をしてくださいと伝えてから、3か月かかりました。

QOLとは… Quality of Life (クオリティオブライフ)
       「生活の質」とか「人生の質」とか、そんな感じ。
       ピンと来なかったらWikipedia見てね。


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