Twitter

Twitterでの出会い

自分の病気についてずっと、生の声が知りたかった。既存の論文や医学書で見る生存率より、その手術を受けた人がどうやって生活してるのか。その検査はどれくらい痛いのか、術前と術後で何が変わったのか。これまで何度かネットで検索したことはありましたが...
小さいときの話

私の病気が分かった時の話

母や、祖母に教えてもらった、私が病気だと分かったときの話です。 1989年2月、私は生まれます。兄とは8歳も歳が離れた、待望の女の子でした。3600ℊの大きくて元気な赤ちゃんでした。 生後2か月頃、お風呂に入れようとした時だったそう...
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治療がこわくなってしまった話(後編)

※前編もあります。後編はちょっと長め。 採血も注射も点滴も避け続け、地方に住んでいた私は、大学を卒業してから首都に出ます。定期通院の必要もなくなったので(ほんとは必要ないなんてことは無いんですが)かかりつけの病院も作らず。ちょっとし...
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治療がこわくなってしまった話(前編)

物心がつく前から入退院、手術や通院をくり返していた私にとって、病院はいつもの場所でした。 小児科も、心臓血管外科も、すっっっごい待ち時間があるんですが 我が家は共働きで、普段は母方の祖母に面倒を見てもらっていたから、病院に行く日だけはお母...
小さいときの話

★親切心から逃げる

幼稚園に入って、家と病院以外の世界を知ります。私が通ったのは、普通の幼稚園。小児病棟入院中にはすぐ友達ができたけど、初めて同い年の、普通の(健康な)子供たちと触れ合うことになります。まだ自分の病気についてよく知らない。でも自分がみんなと違...
心臓の話

心臓が悪くない皆さんに知ってほしいこと

もし、心臓の悪い人が身近にいる場合に、こういうこと知っておいてもらえたら非常に助かります!ということをいくつかお話しします。 まず、とにかくすぐに息が切れます。登り階段とか、上り坂は顕著。出来れば、エスカレーターやエレベーターを使...
心臓の話

☆心臓のプロフィール

私の心臓について、ちょっと詳しくお話します。 赤ちゃんの頃、私には〖心内膜床欠損症‐ECD‐〗という病名が付きました。※〈完全型〉と〈不完全型〉があって、私は不完全型。 現在は〖房室中隔欠損症〗と呼ばれているみたい。病名も時代で変わ...
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えふブログの手引き(タイトルに付いてるマークの説明)

小さい時から、みんなと違うことが、嫌で嫌でたまらなかった。 私が子供の頃は、まだ今のようにSNSなんて無くて、周りに同じような病気のお友達もいないし 本やインターネットで病気について調べても、あまり望むような情報が得られなかった。 ...
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わたしは〖心臓病〗です

はじめまして。「えふ」です。 私は、1989年に生まれました。いま、30歳です。 先天性心疾患。つまり、生まれつき心臓に病気をもっています。 病名は【心内膜症欠損症(不完全型)】現在は呼び方が変わって【房室中隔欠損症】と...
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